Bremen, 01.03.2026 (fs) – Jedes Jahr am 28. Februar ist der Tag der seltenen Erkrankungen. Er rückt Menschen in den Fokus, deren Diagnose höchstens fünf von 10.000 betrifft. Eine solche Erkrankung verändert das Leben einer Familie grundlegend.
Im Kinder- und Jugendhospiz Balthasar in Olpe werden viele dieser Familien begleitet. Viele Kinder und Jugendliche dort leben mit seltenen, lebensverkürzenden Krankheiten. Die Begleitung beginnt oft direkt nach der Diagnose. Sie dauert häufig über viele Jahre an. Die Aufenthalte bieten kleine Rettungsinseln im kräftezehrenden Alltag.
Marius
Einer der Gäste ist Marius Ebel. Marius ist 30 Jahre alt und arbeitet als CAD-Fachkraft. Er ist ausgebildeter technischer 3D-Produktdesigner. Neben seiner Arbeit liebt er Musik leidenschaftlich. Er beschreibt sich als humorvoll, freundlich und kreativ. Marius lebt mit Muskeldystrophie Duchenne. Diese seltene, genetische Erkrankung betrifft fast ausschließlich Jungen. Sie ist unheilbar und verkürzt die Lebenserwartung. Die Diagnose im Kleinkindalter traf die Familie hart. Marius beschreibt diese Zeit rückblickend als Horror.
Heute sagt er, dass man mit Duchenne lebensbejahend bleiben kann. Die Krankheit bestimmt vieles, aber nicht das ganze Leben. Dieser Gedanke zieht sich wie ein roter Faden durch seinen Weg. Er wollte nie auf seine Erkrankung reduziert werden. Musik spielt dabei eine zentrale Rolle. Für Marius ist Musik ein Grundbedürfnis wie Essen und Trinken. Sie begleitet ihn durch gute und schlechte Zeiten. Musik hilft ihm, Druck und Wut zu verarbeiten. Was andere durch Sport abbauen, verarbeitet er durch Klänge.
Es ging um Teilhabe
Schon als Grundschüler zeigte sich sein Ehrgeiz. Er nahm an den Bundesjugendspielen teil, obwohl er nicht mithalten konnte. Er startete außerhalb der Wertung, wollte aber eine Urkunde erhalten. Dabei ging es ihm um Teilhabe, nicht um Punkte.
Auch schulisch ließ er sich nicht entmutigen. Während andere an seiner Zukunft zweifelten, blieb er beharrlich. Er absolvierte eine E-Learning-Ausbildung zum 3D-Produktdesigner. Am Computer konnte er erschaffen, was seine Hände nicht leisten konnten.
Unerwartete Hürden
Der Einstieg ins Berufsleben brachte unerwartete Hürden. Marius benötigt Hilfe beim Toilettengang. Ein Arbeitsplatz scheiterte daran, dass niemand helfen wollte. Diese Erfahrung war für ihn besonders deprimierend. Doch schließlich erhielt er über Umwege ein Jobangebot. Heute arbeitet er erfolgreich als CAD-Sachbearbeiter.
Arbeit gibt ihm Struktur und stärkt seine seelische Stabilität. Denn nicht nur der Körper leidet unter Duchenne. Die Erkrankung schreitet fort und erfordert immer mehr Unterstützung. Während andere selbständig werden, wächst sein Hilfebedarf.
Seine Eltern gaben ihm stets Rückhalt. Sie förderten ihn und lehnten Sonderwege für ihn ab. Gemeinsam reiste die Familie zu Festivals und in Metropolen. Besonders New York City beeindruckte ihn nachhaltig. Dort fühlte er sich als einer von vielen.
Keine Sonderrolle
Seit 2016 besucht Marius regelmäßig das Kinder- und Jugendhospiz Balthasar. Dort erlebt er Gemeinschaft ohne Sonderrolle. Er fühlt sich willkommen und angenommen. Freundschaften sind entstanden, manche musste er verabschieden. Im Hospiz liegen Leben und Tod nah beieinander. Für Marius ist es ein Ort der Erholung und Offenheit. Hier kann er über Themen sprechen, die anderswo schwerfallen. Er erlebt dort keine Zurückweisung.
Das Buch: Ein echter Mutmacher
Sein Buch trägt den Titel „Mitleid? Nein danke!“. Es erzählt von einem Leben mit Freude trotz unheilbarer Krankheit. Seine Geschichte macht Mut und fordert zum Umdenken auf. Marius wünscht sich ein möglichst normales Leben. Und er hofft auf einen ebenso normalen Umgang mit ihm.
Das Buch bekommt man überall im Buchhandel.
Luther-Verlag Bielefeld
ISBN: 978-3-7858-0904-4
Titelbild: Marius im Jugendhospiz Balthasar. / Foto: © Kinder- und Jugendhospiz Balthasar – Kathrin Menke
