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ME/CFS

ME/CFS

Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) ist eine multisystemische und schwerwiegende neuroimmunologische Multisystemerkrankung, die sich durch eine extrem beeinträchtigte Leistungsfähigkeit auszeichnet. Diese Beeinträchtigung wird von schwerer körperlicher und geistiger Fatigue begleitet, die mindestens sechs Monate andauert. Abhängig vom Schweregrad der Erkrankung kann ME/CFS zu weitreichender Behinderung, Bettlägerigkeit und Pflegebedürftigkeit führen.

Hauptmerkmale und Symptome

Zusammenfassend kann man sagen, dass ME/CFS gekennzeichnet ist durch:

  • Eine anhaltende und unerklärliche Erschöpfung, die nicht durch Ruhe oder Schlaf gelindert wird.
  • Verschlechterung der Symptome nach körperlicher oder geistiger Anstrengung (Post-Exertional Malaise, PEM).
  • Schlafstörungen, die oft als nicht-erholsamer Schlaf beschrieben werden.
  • Kognitive Beeinträchtigungen, bekannt als „Brain Fog“, die Konzentrations- und Gedächtnisprobleme umfassen.
  • Schmerzen in Muskeln und Gelenken ohne Entzündung.
  • Wiederkehrende Halsschmerzen und empfindliche Lymphknoten.
  • Orthostatische Intoleranz, d.h. Schwierigkeiten, längere Zeit im Stehen zu verbringen.

Die folgende Auflistung beschreibt die Symptomatik von ME/CFS, basierend auf den Kanadischen Konsenskriterien (2005) und dem Bericht des Institute of Medicine (2015). Diese Liste erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Sie beschreibt die häufigsten Symptome. Nicht jeder Betroffene zeigt alle aufgeführten Symptome. Die Symptome können in Vorkommen, Art und Intensität variieren.

Kernsymptome

  • Post-Exertionelle Malaise
  • Fatigue

Schlafstörungen

  • Einschlafstörungen
  • Durchschlafstörungen
  • veränderter Tag-Nacht-Rhythmus
  • nicht erholsamer Schlaf

Schmerzen

  • Gelenkschmerzen
  • Muskelschmerzen
  • Nervenschmerzen
  • Kopfschmerzen

Autonome/orthostatische Symptome

  • Orthostatische Intoleranz
  • Schwindel bei Lagewechsel
  • Herzrasen
  • extreme Blässe
  • Atemnot bei leichter Belastung
  • Darmstörung
  • Blasenstörung

Neurologische/Kognitive Symptome

  • Brain Fog
  • Konzentrationsstörungen
  • Gedächtnisstörungen
  • Wortfindungsstörungen
  • ausgeprägte Reizsensibilität v. a. gegenüber Geräuschen und Licht
  • Bewegungskoordinationsstörungen
  • Muskelschwäche
  • Muskelzuckungen

Neuroendokrine Symptome

  • gestörte Anpassung der Körpertemperatur
  • Schwitzen, fiebriges Gefühl
  • schlechte Verträglichkeit von Hitze und Kälte
  • kalte Hände oder Füße
  • Stress wird schlechter verarbeitet

Immunologische Symptome

  • grippeähnliche Symptome, allgemeines Krankheitsgefühl
  • wiederkehrende Halsschmerzen
  • schmerzhafte Lymphknoten
  • neu aufgetretene Allergien und Unverträglichkeiten

Wie wird ME/CFS diagnostiziert?

ME/CFS wird aktuell anhand klinischer Kriterien diagnostiziert. Die Diagnose erfolgt nach einer Differentialdiagnostik. Diese stellt fest, welche Erkrankung vorliegen könnte. Die Diagnose basiert auf einem spezifischen Symptomkomplex. Nach der ICD-10 wird ME/CFS mit G93.3 kodiert. International etabliert sind die Kanadischen Konsenskriterien (CCC). Diese beschreiben die Symptome und den Verlauf der Krankheit detailliert. Wichtig sind die anhaltende und unerklärliche Eschöpfung. Diese Erschöpfung verbessert sich nicht durch Ruhe und dauert mindestens sechs Monate. Ein weiteres zentrales Kriterium ist die postexertionelle Malaise (PEM). Das bedeutet eine Verschlechterung der Symptome nach Anstrengung. Dies kann Stunden oder Tage anhalten.

Die für die Praxis entwickelten IOM-Kriterien werden ebenfalls verwendet. Diese betonen die Wichtigkeit einer umfassenden Anamnese. Sie dokumentieren mindestens vier Hauptsymptome: beeinträchtigte Funktion, PEM, Schlafstörungen und kognitive Beeinträchtigungen oder orthostatische Intoleranz.

Eine Übersicht über die Diagnosekriterien bietet die folgende Grafik. Diese Kriterien sind entscheidend, um ME/CFS von anderen Erkrankungen abzugrenzen. Dazu gehören Fibromyalgie, Depression oder Schlafapnoe. Patient*innen finden Informationen zur Diagnose und Arztsuche in den FAQ. Zudem gibt es das Informationsblatt „ME/CFS – Diagnose, Behandlung und Hinweise zur Betreuung“. Betroffene sollten gut informiert sein, um die richtige Unterstützung zu finden. Ärzt*innen finden Informationsmaterial und eine akkreditierte Online-Fortbildung zu ME/CFS im Ärztebereich und auf der Seite des Charité Fatigue Centrums. Diese Ressourcen verbessern die Kenntnisse über ME/CFS in der medizinischen Gemeinschaft. So wird eine adäquate Patientenversorgung gewährleistet.

Ursachen und Pathophysiologie

Die Ursachen von ME/CFS sind derzeit noch nicht vollständig erforscht. Es wird angenommen, dass eine Kombination aus genetischen, immunologischen, neurologischen und umweltbedingten Faktoren eine Rolle spielt. Einige Hypothesen beinhalten:

  • Virale Infektionen: Viele Patienten berichten, dass ihre Symptome nach einer Infektion, wie z.B. Epstein-Barr-Virus oder anderen Herpesviren, begannen.
  • Immunsystem-Dysfunktion: Es gibt Hinweise, dass Patienten mit ME/CFS Anomalien im Immunsystem aufweisen, wie z.B. chronische Entzündungen oder Autoimmunreaktionen.
  • Hormonelle Ungleichgewichte: Störungen in der Hypothalamus-Hypophysen-Nebennieren-Achse (HPA-Achse) könnten zur Erschöpfung und anderen Symptomen beitragen.
  • Genetische Prädisposition: Genetische Faktoren könnten das Risiko erhöhen, an ME/CFS zu erkranken.

Behandlung und Management

Es gibt derzeit keine Heilung für ME/CFS, und die Behandlung konzentriert sich auf die Linderung der Symptome und die Verbesserung der Lebensqualität. Wichtige Ansätze umfassen:

  • Aktivitätsmanagement: Pacing, oder das sorgfältige Management von Aktivität und Ruhe, um PEM zu vermeiden.
  • Medikamentöse Therapie: Schmerzmittel, Antidepressiva und andere Medikamente können helfen, spezifische Symptome zu lindern.
  • Ernährungs- und Nahrungsergänzungsmittel: Eine ausgewogene Ernährung und bestimmte Nahrungsergänzungsmittel können das allgemeine Wohlbefinden unterstützen.
  • Psychosoziale Unterstützung: Therapie und Selbsthilfegruppen können Patienten helfen, mit den psychologischen Auswirkungen der Erkrankung umzugehen.

Forschung und Zukunftsaussichten

Die Forschung zu ME/CFS hat in den letzten Jahren international Fortschritte gemacht, aber es gibt immer noch viel zu lernen, insbesondere in Deutschland. Trotz der Tatsache, dass in Deutschland schätzungsweise rund eine Million Menschen von ME/CFS betroffen sind, erhalten diese Patienten nicht die nötige Aufmerksamkeit und Unterstützung von den politischen Verantwortlichen. Diese schockierende Vernachlässigung führt dazu, dass viele Patienten ohne angemessene Versorgung und Unterstützung auskommen müssen.

Zukünftige Studien müssen sich darauf konzentrieren, die genauen Ursachen der Erkrankung zu identifizieren, bessere diagnostische Tests zu entwickeln und effektivere Behandlungsmethoden zu finden. Dabei ist es unerlässlich, dass die biomedizinische Forschung in den Vordergrund gerückt wird. Der Fokus sollte auf der Entschlüsselung der Pathophysiologie von ME/CFS liegen, einschließlich der Untersuchung von Infektionskrankheiten, Immunstörungen und genetischen Faktoren, die zur Entstehung der Krankheit beitragen könnten.

Darüber hinaus ist es wichtig, dass die Forderungen der Betroffenen nach mehr Forschung zu Medikamenten und Therapieansätzen ernst genommen und umgesetzt werden. Dazu gehört die Entwicklung neuer Medikamente, die spezifische Symptome wie chronische Schmerzen, Schlafstörungen und kognitive Beeinträchtigungen wirksam behandeln können. Auch die Erforschung nicht-pharmakologischer Ansätze, wie etwa der Einsatz von Physiotherapie, Ernährungsanpassungen und psychologischer Unterstützung, sollte intensiviert werden.

Internationale Kooperationen und die Unterstützung durch Patientenorganisationen spielen eine entscheidende Rolle bei der Förderung der Forschung und dem Bewusstsein für ME/CFS. Durch die Zusammenarbeit mit internationalen Forschungsnetzwerken können wertvolle Daten gesammelt und geteilt werden, was die Entwicklung von global einheitlichen Diagnose- und Behandlungsstandards unterstützt. Patientenorganisationen tragen dazu bei, das Bewusstsein für ME/CFS zu schärfen, politische Entscheidungen zu beeinflussen und die dringend benötigte Finanzierung für Forschungsprojekte zu sichern. Mit vereinten Kräften und verstärkten Forschungsanstrengungen kann es gelingen, die Lebensqualität der ME/CFS-Patienten erheblich zu verbessern und ihnen Hoffnung auf eine bessere Zukunft zu geben.

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