Mühlheim, 16.12.2024 (uh) – ME/CFS – das steht für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom. Die Erkrankung, die seit 1969 bei der WHO als Neurologische Erkrankung codiert ist, führt zu einem hohen Maß an Behinderung. ME/CFS ist bisher in der Gesellschaft und der Medizin nicht in seiner Schwere und den damit einhergehenden Einschränkungen und Behinderungen angekommen. Daher ist es umso wichtiger, diese unsichtbare Krankheit stärker in den Fokus der Gesellschaft zu rücken.
Menschen, meist Frauen, erkranken unter anderem durch virale oder bakterielle Infekte. Sie leiden unter einer schweren Belastungsintoleranz bei geringer Aktivität sowie schweren Schmerzzuständen und dem Verlust alltäglicher Fähigkeiten. Aufgrund fehlender Forschungsfinanzierung sind bisher keine Auslöser der Erkrankung isoliert worden. Zudem gibt es keine zugelassenen Medikamente oder Therapien zur Linderung der schweren Symptome. Auch ist die Krankheit nicht Teil der Ausbildung der Ärzteschaft und des Pflegepersonals. Daher wird sie häufig nicht erkannt und meistens nicht akzeptiert. Die Erhebung verlässlicher Zahlen der Erkrankten gestaltet sich schwierig. Durch fehlendes Wissen werden häufig falsche Diagnosen vergeben. Die letzte offizielle Aussage der Kassenärztlichen Bundesvereinigung aus dem Jahr 2021 geht von rund 500.000 Erkrankten in Deutschland aus.
Um auf diese Missstände aufmerksam zu machen, war Ulrike Huf, engagiertes Mitglied von Inklusion Nord e.V. aus Hessen im letzten Quartal 2024 sehr aktiv. Ulrike Huf ist unter anderem Mitglied des Bundesvorstandes der AG Selbst Aktiv (Vertretung der Menschen mit Behinderungen in der SPD).
Im Oktober 2024 hielt sie eine Rede bei der Initiative LiegendDemo. Die Demonstration fand vor dem Bundesministerium für Bildung und Forschung statt. Ulrike Huf mahnte die Unterfinanzierung der notwendigen Forschung an.
Anfang November hielt Ulrike gemeinsam mit einer örtlichen Selbsthilfegruppe an der Volkshochschule in Offenbach einen Vortrag zu ME/CFS. Sie sprach vor allem darüber, dass die Zahl der Erkrankten durch das Coronavirus massiv gestiegen ist. Experten sprechen von mindestens einer Verdopplung der Krankheitsfälle. Die Selbsthilfe ist im Leben der Betroffenen sehr wichtig, denn Ärzte und Gesellschaft stellen viele Barrieren auf. Aufgrund fehlender Aufklärung erhalten die Erkrankten meist keinen Zugang zu wichtigen sozialen Sicherungen wie Pflegegrad, Grad der Behinderung und Erwerbsminderungsrente.
Mitte November 2024 fand in Hessen die erste Podiumsdiskussion zu ME/CFS statt. Ulrike Huf erhielt dabei Unterstützung aus ihrem Bezirksvorstand der AG Selbst Hessen Süd und der ASG Hessen Süd und ASG Hessen Nord. Gemeinsam organisierten sie eine hybride Veranstaltung mit hochrangigen Gästen. Bettina Grande, eine psychologische Psychotherapeutin, hielt einen Impulsvortrag. Sie sprach über die Krankheit und das Leitmerkmal Post Exertional Malaise (PEM). Dabei verschlimmern sich alle Symptome zeitverzögert nach Überlastung – für Tage, Wochen oder dauerhaft. Im Anschluss brachten die engagierte Hausärztin Dr. Cornelia Werner, Prof. Dr. Bernhard Schieffer von der Uniklinik Marburg sowie Dr. Daniela Sommer, gesundheitspolitische Sprecherin der SPD in Hessen, und Ulrike Huf als Betroffene ihre Expertise ein. Dagmar Schmidt, MdB, gab ein digitales Grußwort.
Mehr als 130 Personen verfolgten die Diskussion vor Ort und digital. Alle Beteiligten sind sich einig, dass es auch im kommenden Jahr viel zu tun gibt. Wir können uns auf weitere Berichte freuen. Geplant sind die Unterstützung einer Plakat-Kampagne zur Aufklärung über die Krankheit, Teilnahme an weiteren Podiumsdiskussionen und eine Demonstration zum ME/CFS Awareness Day am 12. Mai 2025.
Fotoreihe
Titelbild: © Ulrike Huf
